ASSOCIATION LUTTE CONTRE L'HÉMIMÉLIE TIBIALE
POUR QUE MEHMEDALI MARCHE
Numéro RNA: W381026587
Siren: 913045951
un sourire,
un espoir,
un avenir
MEHMEDALI
Qui est MEHMEDALI ?
Mehmedali est un petit garçon de 3 ans qui habite à Grenoble.
Il est né sans tibia (hémimélie tibiale), un handicap rare avec une fréquence de
1/1 000 000.
Il présente également une autre maladie aux niveaux de ces 4 membres l'ectrodactylie non syndromique est une anomalie malformative rare touchant le rayon médian des mains et des pieds, qui affectent ses mains et ses pieds.
Il ne peut pas marcher et ne pourra jamais marcher si rien n'est entrepris.
En France et en Europe, la seule solution proposée par les chirurgiens est l'amputation des deux jambes au niveau du genou et la mise en place de prothèses qui devront être changées tout au cours de sa croissance.
Ses parents Hediye et Sefkan ne peuvent pas se résoudre à envisager de couper les jambes de Mehmedali.
Mais à Dubaï une autre solution existe.
L'hémimélie tibiale:
L'hémimélie tibiale est une maladie congénitale rare caractérisée par l'absence partielle ou complète du tibia associée à un péroné relativement normal.
L'incidence de l'hémimélie tibiale serait de
1/1 000 000
Etiologie: La cause demeure inconnue.
De Grenoble jusqu’au bout du monde
HCE Hôpital Couple Enfants
La Tronche
GRENOBLE
Dr.Emeline Bourgeois
2 Opérations échouées, Mehmedali à été traité à 1 semaines de sa naissance plus d'une dizaines de traitements ont été effectués sans succès
OKAN Universitesi Hastanesi
ISTANBUL
Dr. Cengiz ÇABUKOĞLU
4 Opérations ont été effectuées après les échecs commis en France, malheureusement les opérations ont été sans succès.
Adam Vital Hospital
DUBAÏ
Prof. Dr Michael Weber
Le traitement est en cours, est super efficace
Pourquoi ne pas rester en France ?
En France et en Europe le seul traitement possible pour Mehmedali est l’amputation des 2 jambes, nous avons parcouru le monde pour chercher une solution pour éviter l’amputation et d’accorder un meilleur avenir pour Mehmedali.
A la recherche d'un traitement favorable pour Mehmedali.
2 Opérations en FRANCE échouées
4 Opérations en TURQUIE échouées
1 Spécialiste de renommée mondiale
Prof. Dr. Michael Weber (Dubaï)
Article du Dauphiné libéré concernant le combat de Mehmedali
Le combat de Mehmedali n'est pas terminé,
620 000 € ont été récoltés pour la première partie du traitement de Mehmedali, il devra subir des opérations tout au long de sa croissance, l’association continuera à participer à différents événements et mener différentes actions afin de récolter des dons qui contribueront exclusivement aux futures opérations de Mehmedali durant toute sa croissance à Dubaï.
15 opérations ont été effectué durant 1ans pour sauver les jambes de Mehmedali
Février 2024 2ème traitement pour Mehmedali
Mehmedali a récemment reçu son deuxième traitement, qui a été une étape importante dans son parcours de santé. Il a également subi une opération au niveau des hanches et du fémur, ce qui vise à améliorer sa capacité à marcher. Les progrès se font étape par étape, et chaque avancée est un pas vers une meilleure mobilité. C'est encourageant de voir qu'il continue d'évoluer dans la bonne direction.
Le 2eme traitement nous a coûté 108 000€
Préparation 3eme traitement
Le 4 décembre 2024, nous sommes arrivés à Dubaï pour un rendez-vous avec le Professeur Michael Weber. Lors de cette consultation, nous avons préparé le troisième traitement de Mehmedali, qui est prévu pour cet été.
Mehmedali devra rester un an à Dubaï pour suivre ce traitement, qui comprendra l’allongement de son péroné de la jambe droite afin d’équilibrer ses deux jambes. De plus, il subira une opération au niveau de son genou pour améliorer l’articulation de sa jambe.
Le professeur est actuellement en train de préparer le plan d’hospitalisation, et nous sommes en attente du devis. C'est une étape importante pour sa santé, et nous sommes optimistes quant aux résultats à venir.
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